El dolor ajeno, por Cristina Morató

THÄIS ERA UNA NIÑA traviesa y feliz que acababa de cumplir dos años cuando los médicos le diagnosticaron una enfermedad genética para la que no existe cura. La niña sufría una de esas enfermedades raras y devastadoras que paraliza poco a poco todo el sistema nervioso hasta afectar a una función vital. Tras la muerte de la pequeña, su madre, la periodista francesa Anne-Dauphine Juliand, sintió la necesidad de contar lo que ella y su familia vivieron desde aquel fatídico día en que los médicos pusieron nombre al mal que acabó con su vida tres años más tarde: leucodistrofia metacromática. Esta palabra, tan terrible como impronunciable, que nunca antes había oído, la marcaría para siempre. El resultado es un libro sincero y conmovedor 'Llenaré tus días de vida' (Ed. Temas de Hoy) que se acaba de publicar en nuestro país tras arrasar en Francia. Una historia sobre la fuerza del amor y la importancia de aprovechar cada segundo aunque haya empezado la cuenta atrás.

UNA HISTORIA que comenzó con su pequeña Thäis pero que hoy tiene una segunda parte con Azylis, que padece la misma enfermedad neurodegenerativa y terminal. Un trasplante de médula, con apenas semanas de vida, la salvó de una muerte segura y temprana como la de su hermana, pero no evitó que desarrollara la fatal enfermedad. Hoy Azylis que pronto cumplirá seis años, no puede caminar, ni hablar, ni comer sola pero, como apunta su madre, "se la ve feliz porque sabe que, ante todo, la queremos por lo que es, no por los años que va a vivir, que no sabemos cuántos serán". A sus 39 años, la autora de este libro está convencida de que se puede sobrevivir a la tragedia aunque quede una herida que nunca cicatrizará. Una dura prueba que, en su caso, ha superado gracias a su profunda fe y al apoyo de familiares y amigos.

COMO ANNE-DAUPHINE, miles de familias se enfrentan en nuestro país a estas enfermedades de origen genético y síntomas brutales que irrumpen sin anunciarse. No es extraño que los padres de estos pacientes, heroicos donde los haya, se sientan impotentes, solos y excluidos por la poca atención médica que reciben estas patologías. Su única esperanza es agruparse en asociaciones e intentar conseguir fondos para costear investigaciones que puedan salvar a otros niños. Al horror de ver a tu hijo sufrir lo indecible, de saber que no existe cura, de que su integración social es difícil, se suma la certeza de que estas enfermedades no son investigadas a fondo por la industria farmacéutica ya que no resultan rentables.

LAS ENFERMEDADES raras son las grandes olvidadas del sistema sanitario. Los afectados reclaman unidades de referencia con personal especializado que acorte tiempo de diagnóstico y más ayuda económica, porque buena parte del presupuesto de estas familias se destina a cuidar al paciente. Su dolor e impotencia no nos pueden resultar ajenos. Están ahí, a nuestro lado, luchando por sus derechos y para dejar de ser invisibles en una sociedad que les da la espalda.

P. D.: Esperar una media de cinco años para que un médico sea capaz de poner nombre a su enfermedad, sentirse rechazado socialmente y no poder acceder a los tratamientos… Esta es la realidad que viven cerca de tres millones de afectados en España, según la Federación Española de Enfermedades Raras.

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