El nuevo rostro del Sida

  • Ahora que ya no es una sentencia de muerte, los fármacos dejan ver sus crueles efectos secundarios, tanto dentro del organismo como en el aspecto físico. Los últimos medicamentos pueden evitarlo.

"Llevo dos años sin mirarme al espejo; me da miedo ver lo que ha hecho conmigo el tratamiento que estoy siguiendo para el VIH (virus de inmunodeficiencia humana)". M. R. no quiere dar su nombre. Es consultora de apoyo en la Asociación Univer- SIDA de Madrid y padece lipoatrofia: tiene la cara demacrada con las mejillas hundidas; los brazos y las piernas esqueléticos, con las venas en relieve; las nalgas lisas y, al mismo tiempo, acumula grasa en la cintura, las mamas y la zona cervical (lo que se conoce como joroba de búfalo).

Paqui Martín Bullón, también cooperante en esta ONG, desarrolla una dura pero ilusionada labor de apoyo a drogadictos y prostitutas infectados por el virus en el poblado madrileño de Las Barranquillas. A pesar de su extrema delgadez –que contrasta con un pecho tan prominente que se diría relleno de silicona– hoy puede hablar de una parcial recuperación frente a esa marca del virus de la inmunodeficiencia humana, que, según todo indica, es consecuencia del cóctel de fármacos que tomó durante años para cerrar el paso al sida. “La lipoatrofia es el “precio” que tuvimos que pagar por sobrevivir”, declara Paqui. Esta enfermedad afecta al 50% de las personas tratadas durante al menos un año y puede llegar a ser irreversible.

COMO UNA ETIQUETA

Casualmente, el término lipoatrofia ha estado de actualidad hace pocas semanas por varios cientos de casos registrados en Cataluña, Madrid, Valencia, Sevilla y Bilbao. Caracterizada por extrañas marcas, surcos y hoyuelos en la piel, que causan más desconcierto que dolor, ese tipo de lipoatrofia “medioambiental” ha sido asociada a la ausencia de humedad y a la acumulación de electricidad estática en edificios de alta tecnología, con mínima entrada de aire y luz del exterior. Pero muy poco tiene que ver con la lipoatrofia asociada al tratamiento antirretroviral más habitual: una combinación de tres fármacos (efavirenz, d4T y 3TC), que se viene utilizando como pauta frente a esta infección.

“La lipoatrofia es como una etiqueta que va diciendo a todo el mundo que eres seropositiva”, explica Paqui M. Bullón. “Los efectos en el físico son tan visibles, que la única manera de disimularlos es mediante procedimientos de cirugía plástica o tratamientos de estética, carísimos y que la Seguridad Social no costea. Este tipo de lipoatrofia sí que afecta a la vida de quienes la sufrimos y de un modo que sorprende a los que no saben de esto. A mí me han rechazado en varios trabajos por esa causa y conozco a decenas de personas en mi situación. Depresión, barreras en las relaciones sociales, alejamiento de la sociedad, paro forzoso... son la consecuencia en la mayoría de los casos. Ahora, parece que se abre una puerta a la esperanza. Yo he mejorado con el cambio a los nuevos tratamientos y espero seguir haciéndolo. A la vez, mi caso está levantando el ánimo a otros compañeros seropositivos, que se habían resignado a vivir con ese estigma durante el resto de su vida”.

MAYOR RIESGO

Recientes estudios dados a conocer en el último Congreso Mundial sobre sida e infección oportunistas, celebrado en Los Ángeles, han aportado nuevos datos a los afectados por lipoatrofia. Uno de ellos (el ACTG 5142), desarrollado por el grupo de ensayos clínicos sobre sida (patrocinado por el Departamento de Sanidad y Consumo norteamericano) ha revelado notables diferencias entre los dos fármacos actualmente recomendados como primera línea de terapia.

El estudio demostró que los pacientes tratados con efavirenz (uno de los medicamentos más utilizados) tenían tres veces más riesgo de desarrollar lipoatrofia que los tratados con lopinavir / ritonavir. El riesgo parece en parte atribuible a los fármacos que acompañan a efavirenz en la triple combinación habitual.

MENOS EFECTOS SECUNDARIOS

“¿Por qué se siguen administrando fármacos de vieja generación
, como el probadamente tóxico d4T [causante de neuropatía periférica y pancreatitis, entre otros efectos adversos] o como el AZT, que ya demostró ser perfectamente inútil a la hora de retrasar la muerte?”, se preguntan las asociaciones de pacientes. La respuesta quizá la aporten los estudios que están investigando una mejor utilización de los fármacos actuales y la incorporación de otros nuevos.

Entre las nuevas propuestas está la de la monoterapia: utilizar un solo fármaco potente y poco tóxico, en vez de la triada que vienen recomendando las pautas establecidas. Otra novedad esperada son los nuevos miembros de la familia de los inhibidores de la proteasa, de la integrasa y de la fusión, que vendrían a sumarse a los fármacos anteriores que tienen menos efectos secundarios y a los inhibidores de la transcriptasa inversa. Todos ellos forman un puzzle de fármacos difícil de desentrañar para los no iniciados pero que, en definitiva, supone otros tantos intentos de que el virus o bien no penetre en el linfocito o bien no se integre en su ADN o, si lo ha conseguido, que no sea capaz de multiplicarse y expandirse por el organismo. Todo ello, por supuesto, sin que haya que dejarse la cara en el intento.

UNA HISTORIA DE ESPERANZA

Hasta 1996 la infección por VIH era irremediablemente mortal. Dado que el “objetivo” del virus es destruir las defensas del organismo (los linfocitos T CD4), la infección abría la puerta a enfermedades oportunistas con desenlace fatal.

• A partir de esa fecha, con la aparición de los inhibidores de la proteasa, una familia de fármacos que puede eliminar el virus de la sangre y, por tanto, evitan las enfermedades oportunistas, convirtiendo en crónica la enfermedad.

• Desde entonces, pacientes y médicos han reclamado investigaciones para conseguir fármacos más cómodos de tomar y menos tóxicos. Se ha pasado de la supervivencia a la búsqueda de calidad de vida

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