La sonrisa de Lara

A esas niñas que sufren en silencio el Síndrome de Rett. Este es mi relato con causa.

Julia Navarro
JULIA NAVARRO

Lugar: Santander. En una librería donde, después de una charla con los lectores, estuve un buen rato firmando ejemplares de mis libros. Al principio, apenas me fije en ella. Únicamente cuando quedaban unas pocas personas en la cola me di cuenta de que dejaba que otros se colocaran delante de ella, de que por alguna extraña razón quería quedarse la última.

Se me acercó, al fin, con una sonrisa tímida y, al mismo tiempo que me entregaba la novela para que se la firmara, me dio un papel, al que eché una ojeada rápida. En su encabezamiento, leí: "Relatos con causa". "Quiero que me firmes el libro pero, sobre todo, quiero pedirte algo", me dijo con un hilo de voz.

Entonces la observé con atención (era joven, de aspecto frágil, agradable) y me pregunté qué podía querer de mí. Leí por encima el papel que me había dado y así, deprisa, me enteré de que hay una enfermedad rara que recibe el nombre de Síndrome de Rett y que afecta mayoritariamente a las niñas. En España, descubrí en ese mismo momento, hay más de 3.000 niñas afectadas, y también cuatro niños.

Yolanda, que así se llamaba aquella mujer, me explicó que las niñas nacen sanas, pero que al cabo de unos cuantos meses de vida no pueden mover las manos y que nunca llegan a hablar ni a caminar. "Están prisioneras dentro de su cuerpo", me decía, indicándome que esa misma frase estaba escrita en el papel.

La culpa de todo la tiene una mutación genética que se produce en un gen en el cromosoma X. Es la primera causa por discapacidad en las mujeres; mejor dicho, en las niñas, pero al tratarse de una enfermedad rara ni siquiera existen estadísticas sobre la esperanza de vida de las afectadas.

Entonces, Yolanda abrió su bolso y me sacó una foto: la de Lara, su hija, una niña preciosa, víctima del Síndrome de Rett. Mientras me mostraba la imagen, los ojos se le anegaron en lágrimas, que rápidamente reprimió. Le pregunté qué podía hacer, en qué podía ayudarla, y me pidió un relato. Para un libro que llevará por título Relatos con causa. "Escribe de lo que quieras", me dijo. Y es lo que hago en este artículo: escribir un relato sobre mi encuentro con Yolanda, mientras vislumbro en el recuerdo la sonrisa de Lara, su hija.

Este es un relato con causa. La causa de tantos padres que luchan en solitario sin que ningún Gobierno ni institución les preste la más mínima atención ni ayuda para sacar adelante a sus niñas, a esas niñas que sufren en silencio el Síndrome de Rett. Este es mi relato, Yolanda, el mejor que puedo escribir. Es para ti, para Lara, para todos los que lucháis de manera heroica contra el silencio y la pasividad del Gobierno y de las instituciones. A ambos, desde aquí, les pido: ¡Hagan algo!

21 de marzo-19 de abril

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Como elemento de Fuego, los Aries son apasionados y aventureros. Su energía arrastra a todos a su alrededor y son capaces de levantar los ánimos a cualquiear. Se sienten empoderados y son expertos en resolver problemas. Pero son impulsivos e impacientes. Y ese exceso de seguridad en sí mismos les hace creer que siempre tienen la razón. Ver más

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