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Cáncer de mama: vivir para contarlo

Superar la enfermedad es un viaje de la oscuridad a la luz, tras el que las supervivientes se sienten distintas y más fuertes. Cuatro mujeres comparten su experiencia de miedo, dolor y esperanza.

Arantxa: jersey y collar Uterqüe, pantalón Topshop y pendientes Folli Follie. Chus: blusa y collar Uterqüe y pantalón Topshop. Olivia: jersey Bimba y Lola, falda Uterqüe, collar y anillo Folli Follie, reloj Skagen. Amalia: falda Guess Marciano, pendientes La Bonne étolie, y pulseras Folli Follie. Esilismo: Eva Barrallo. Maquillaje y peluquería: Carmina y Mara Fervi (N.Y.C) para Art Lab- Aveda. Agradecimientos: Cabaña Marconi (Camino del cura 233, El Encinar de los Reyes, Alcobéndas, Madrid. www.cabanamarconi.com).
Arantxa: jersey y collar Uterqüe, pantalón Topshop y pendientes Folli Follie. Chus: blusa y collar Uterqüe y pantalón Topshop. Olivia: jersey Bimba y Lola, falda Uterqüe, collar y anillo Folli Follie, reloj Skagen. Amalia: falda Guess Marciano, pendientes La Bonne étolie, y pulseras Folli Follie. Esilismo: Eva Barrallo. Maquillaje y peluquería: Carmina y Mara Fervi (N.Y.C) para Art Lab- Aveda. Agradecimientos: Cabaña Marconi (Camino del cura 233, El Encinar de los Reyes, Alcobéndas, Madrid. www.cabanamarconi.com). Ález Rivera

Madrid

Tras la sesión de fotos, parece que por el salón hubiera pasado un tornado. Hay chaquetas, pendientes, faldas, collares. Hasta un taconazo de ante nude se ha quedado sobre la mesa. Hay ambiente de fiesta, aunque hemos venido a hablar del cáncer de mama, del que cada año se diagnostican 25.000 casos. O de cómo el cáncer cambió sus vidas.

Para siempre. La charla transcurre entre el humor ("Mis tetas planeaban matarme"), el dolor ("Cuando me lo dijeron, yo tenía 30 años, me acababa de casar") y la esperanza ("La supervivencia por cáncer de mama es la más alta que hay"). Se llaman Amalia Luque, Olivia Moratilla, Arantxa de Lorenzo y Chus Rodríguez. Se sientan y, como a las chiquillas después del recreo, les cuesta apagar el carnaval que queda en el cuerpo después de la diversión.

Cada año se diagnostican en nuestro país más de 25.000 nuevos casos.

Hablan de la ropa, de cuánto pensaron en lo que se pondrían, del resultado de las fotos... ("Que sea lo que Dios quiera"). Pero también hablan de lo que nos ha reunido, su cáncer de mama, que ya es parte de la historia de sus vidas.

Mujerhoy: ¿Cuánto tiempo pasa desde el impacto de la noticia hasta que una se decide a luchar?

Amalia: Para mí, el cambio ocurrió un día que mi hermana me dijo que la que estaba hablando con ella no era yo, que era el cáncer, que estaba todo el rato enfadada y de mal humor. En ese momento pensé: "Basta, tengo que cambiar el chip". Fue antes de empezar los tratamientos. Antes de ese momento todo es confusión.

Olivia: Sí, cuando estás en el tratamiento ya estás más enfocada.

Amalia: Aún así, cada vez que vas al médico sales llorando. Te dices: "No puedo, no puedo, no puedo". Pero un día te preguntas: "¿Cómo que no puedo?". Y a partir de ahí, si te dan ganas de llorar, lloras, pero 10 minutos. Después, a seguir.

Un médico me dijo que si estaba casada, para qué quería reconstruir el pecho"

Aratxa de Lorenzo

Mujerhoy: ¿Cómo descubrieron que estaban enfermas?

Arantxa: Lo mío fue con una secreción en el pezón. Ni siquiera sabía que era un síntoma de cáncer. Alguna vez había tenido mastitis y lo asocié a eso. Pero me extrañó y me fui a urgencias al día siguiente. Pensé que me iban a dar un antibiótico, que me iban a decir: "No te preocupes", pero la respuesta fue: "Aquí hay una forma que no se ve muy claramente". Cuando estaban haciéndome la ecografía, dijeron: "Vamos a hacerte además una mamografía"; y luego: "Vamos a hacerte un PAAF", (punción-aspiración con aguja fina).No me lo podía creer: yo tenía 36 años y no había antecedentes en mi familia. Pero piensas: "Te ha tocado". Cuando vieron que había células cancerígenas, llegaron de inmediato el quirófano y el tratamiento. Tuve suerte, fue un verano. Pero dos años despues volví a tener cáncer. Y ahí fue ya cuando... [se queda en silencio]. La primera vez te planteas: "Vale, me ha tocado". La segunda... [niega con la cabeza y su cara refleja desconcierto y tristeza]. No te preguntas: "¿Por qué?", o "¿por qué yo?". Sino que te quejas: "¡Otra vez no!".

Amalia: Cuando me explicaron que podía tener también cáncer de ovarios, pensé: "¿Cómo? Yo por esto solo paso una vez". Porque, cuando ya lo has vivido, todo se acumula: todos los pinchazos, las quimios, los contrastes, el cansancio emocional, el cansancio físico. Es demasiado.

Olivia: Para mí fue diferente. Yo tenía un bultito en el pecho y fui a mis revisiones, pero me hacían punciones y todo estaba bien. Me casé en noviembre y en febrero me dijeron que era mejor que me quitaran el bulto, aunque aparentemente estaba todo bien.Pero lo analizaron y me llamaron: "Tienes cáncer".

Chus: Así, sin más.

Olivia: Sí. Todo esto fue en el 2010, mi madre había fallecido en 2001 de un cáncer de mama con metástasis cerebral. Yo sí lo había vivido antes en casa... todo... [se queda en silencio]. Cuando te dicen que tienes cáncer, tu primer referente es tu madre y la mía se había ido muy joven, con solo 53 años. Piensas: "Tengo 30 años y me acabo de casar, tengo un proyecto de vida...". Yo qué sé, aunque siempre viene mal esta enfermedad, tengas la edad que tengas... Luego te metes ahí, en la vorágine, como dice Amalia: pruebas, operarte, quitarte la mama, los ganglios, vuelta a operar. Luego analizaron los ganglios y, en una prueba que tenía el 99% de fiabilidad, parecía que estaban limpios. Pero no: había un riesgo del 1% de que estuvieran afectados, y lo estaban, así que tuvieron que volver a operar. Empecé con los tratamientos de quimio. Yo creo que en ese momento, no es que estés más tranquila, pero ya tienes pensada tu hoja de ruta. Para mí, esta lucha es una carrera de fondo. Te pones con tu tratamiento y más o menos lo sobrellevas. Pero en mi primera revisión, encontraron una metástasis en el pulmón. No sé si te pasaría a ti [se dirige a Arantxa], pero ya sabes qué es lo que va a pasar. Yo lo llevé muy bien, aunque había días en que estaba floja. Fui a por ello y los resultados fueron muy buenos. Pero cuando acabó el tratamiento volvió a aparecer en el pulmón y tuvieron que operarme. Pero desde entonces estoy estupenda. Las revisiones siempre son imprescindibles.

Arantxa: Es que siempre tienes miedo.

Olivia: Yo voy cada tres meses, pero una semana antes me cambia el humor. En casa me dicen: "¿Vas a revisión, no?"

Arantxa: Diez días antes de ir, mi marido también comenta: "Se te nota". Aunque no quieras, te pones muy nerviosa. Pero prefiero ir nerviosa, como un poco de superstición, ¿sabes? No se te va a quitar el miedo jamás en la vida. Nunca, nunca.

Arantxa de lorenzo (44 años). Tras sufrir dos veces la enfermedad, puso un gimnasio especializado en gimnasia oncológica.
Álex Rivera Arantxa de lorenzo (44 años). Tras sufrir dos veces la enfermedad, puso un gimnasio especializado en gimnasia oncológica.
Amalia Luque (36 años). Es profesora de Primaria y se dedica al teatro amateur.
Álex Rivera Amalia Luque (36 años). Es profesora de Primaria y se dedica al teatro amateur.
Olivia moratilla (37 años). Tuvo una recaída y es voluntaria de la Asoc. Española contra el Cáncer. Está en proceso de adopción.
Álex Rivera Olivia moratilla (37 años). Tuvo una recaída y es voluntaria de la Asoc. Española contra el Cáncer. Está en proceso de adopción.
Chus Rodríguez (59 años). Estudia inglés, es voluntaria en la AECC, cuida a su nieta y viaja.
Álex Rivera Chus Rodríguez (59 años). Estudia inglés, es voluntaria en la AECC, cuida a su nieta y viaja.

Mujerhoy: Olivia y Amalia no tienen hijos, pero Arantxa y Chus, sí. ¿Hay un miedo especial por ellos?

Chus: Mucho miedo. Mis dos hijas son mayores, de 32 y 37 años. Estaba obsesionada con que se hicieran la prueba genética, aunque ellas no tienen por qué tener la enfermedad.

Arantxa: Es que es importantísimo detectarla a tiempo.

Chus: Claro, en el fondo van a vivir con ese miedo.

Amalia: Por ejemplo, mi madre falleció de cáncer de mama hará nueve años y yo siempre he pensado que mi cáncer era genético por vía materna. Mi padre seguía vivo cuando yo estaba enferma, pero al año de curarme, tres días después de darme el alta, a él le detectaron un cáncer de páncreas.

Chus: Madre mía.

Amalia: Sí, fueron tres días de descanso en un año. Y un mes después, él murió. A mí me estaban haciendo un estudio genético en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas y me pidieron una muestra de su sangre. Ahí descubrieron que yo no había heredado el cáncer por mi madre, sino que me venía por parte de mi padre.

Olivia: Como mi madre también falleció de cáncer, me hicieron el test genético y salió positivo en una mutación. Mi hermano también la tiene, así que sus hijas tienen que tener cuidado.

Amalia: Mi oncólogo me dijo que, cuando tienes antecedentes familiares, debes hacerte revisiones unos 10 años antes de la edad a la que se produjo el caso de cáncer más temprano de tu familia. Por ejemplo, a mí me diagnosticaron con 31 años, así que mis primas, que tienen 21, ya deberían hacerse esas revisiones.

Yo sentía que no tenía miedo a la muerte, pero aprendí que esa sensación no es real"

Chus Rodríguez

Mujerhoy: ¿Las mujeres a su alrededor son ahora más cuidadosas con esas revisiones?

Olivia: Sí, hay más campañas, la sociedad está más mentalizada. Aunque hay gente que ni con esas...

Amalia: Las chicas están más confiadas. Como ven que muchas lo han superado, no les parece tan peligroso. Increíble. Porque la verdad es que le puede pasar a cualquiera. Por ejemplo, al tener a mi madre enferma, yo iba a las revisiones cada año, hasta que me dijeron que fuera cada dos años. Pues el primer año que no fui, justo ese año, fue cuando me pasó. Sentí que me dolía. No sé si alguien me mandó un mensaje desde allí arriba. Me hicieron todas las pruebas y, efectivamente, era malo. Me dijeron que, según lo que vieran en el quirófano, decidirían si me quitaban un pecho o los dos. Yo tenía como referencia a mi madre. A ella no la pudieron reconstruir los senos y tenía una cicatriz desde el escote hasta debajo de la axila. Entonces el médico me dijo: "Amalia, hoy la cirugía está mucho más avanzada. Puedo dejarte el pecho bien. Angelina Jolie se ha hecho esto mismo, ¿sabes?". Sí es verdad que no es tu pecho, pero es como si me hubiese operado para ponerme más pecho. Exactamente igual, solo que a mí las mías planeaban matarme y ya está. [Todas se ríen a carcajadas].

Arantxa: Yo me hice una reconstrucción en mi segundo cáncer. A mí me habían radiado, había quedado el músculo muy tocado y la piel fina como un papel de fumar. Los médicos intentaron una primera reconstrucción, solo con prótesis, pero no pudieron. Pero cogieron músculo y lo hicieron. Y yo ahora estoy encantada... [Risas].

No me gusta que la gente me mire con pena. Prefiero usar peluca a provocar lástima"

Olivia Moratilla

Mujerhoy: ¿Es importante la estética?

Arantxa: Claro.

Chus Para mí fue secundario, yo quería vivir. Tenía 49 años, todavía era joven, aunque no tanto como vosotras. De todas maneras, no me apetecía quedarme sin pecho, así que cuando me explicaron que se podía poner una prótesis, un expansor, pensé: "Adelante".

Arantxa: A mí un médico me dijo: "Ya estás casada, ¿para qué te quieres poner el pecho?". Y fue como... "¿Qué?".

Olivia: A mi madre sí le marcó mucho. Ella era muy coqueta y, aunque se ponía su prótesis, luego le traumatizó mucho no tener el pecho.

Arantxa: Es que es una mutilación.

Olivia: Por eso, cuando me detectaron el mío, siempre les decía a los médicos: "Hacedme lo que queráis, pero yo quiero tener pecho". Lo que quería era curarme, pero todo va unido, son decisiones que tienen que ir a la par. Yo tenía 30 años, me acababa de casar. Y necesitaba la reconstrucción.

El cáncer es muy visual. Con otras enfermedades puedes estar muriéndote y nadie se entera"

Amalia Luque

Mujerhoy: Las cosas han cambiado...

Amalia: La prioridad siempre es curarte, sí o sí. Y luego ya, con calma, la reconstrucción. Pero recuerdo que, con mi cirujano, hablábamos de lo importante que es el físico para una mujer, también para mí. Cuando me diagnosticarton el cáncer... aunque me moría de vergüenza por pensarlo, les decía: "Mi pelo. Mi pelo". El pelo es lo que ven los demás, Cuando tú ves a una persona con un pañuelo, ¿qué ves? El cáncer. Y todo el mundo lo sabe.

Olivia: A mí me pasó lo mismo No me gusta nada que la gente me mire con pena, que no te miren como a una persona normal. Prefiero llevar una peluca antes de que me miren con pena.

Chus: Una peluca lo más normal posible...

Olivia: Sí, si la gente supiera... Los ojos de pena nunca me han gustado.

Arantxa: Es horrible.

Olivia: Intentas hacer entender que yo soy yo, no una enferma.

Arantxa: Sí, estás enferma, pero intentas vivir una vida normal, no dejar de ser tú.

Amalia: Tenemos la idea de que cáncer es igual a muerte. La gente piensa: "Ay, pobre", en lugar de verte como una luchadora.

Chus: Es verdad que hay cien mil enfermedades horrorosas que se notan mucho, pero el proceso de la quimio te deteriora tanto... Tienes la piel de color grisáceo, amarillo, cetrino. Y, de repente, tu cara es redonda como la Luna, por la medicación. Y no tienes pestañas, no tienes cejas, no tienes pelo, no siempre llevas la peluca bien colocada. [Risas].

Amalia: El cáncer es muy visual. Con otras enfermedades, puedes estar muriéndote por dentro y nadie te pregunta: "¿Qué quieres?, ¿qué necesitas?, ¿qué pasa?, ¡ay pobre!".

Chus: Si no te gusta que te tengan pena, intentas normalizar tu vida, cuidarte, arreglarte.

Olivia: Y somos afortunadas por ser mujeres, porque ves a los hombres, claro, con su peluquín... Y tú te pintas las cejas, disimulas. Aunque luego ves fotos y piensas: "Creía que no se me notaba".

Amalia: Yo no tengo ni una foto sin pelo.

Arantxa: Yo solo tengo una. Fue el día en que me operaron. Mi hermana me la sacó para mandársela a mi marido y salgo así [hace una señal de victoria con los dedos]. "Venga, que estás fenomenal, que estás estupenda, ¿se la mandamos a Pablo?", me decía. Y ahora la tiene puesta en su nevera.

Amalia: Yo la peluca me la tuneé exactamente igual que mi pelo. Cuando tuve la enfermedad, me probaban pelucas, pero no me sentaban bien. Me compré una de pelo natural. Porque de eso no se habla, pero todo lo que necesita una paciente oncológica para su estética es muy caro: cremas para las cicatrices, pelucas de pelo natural... Yo me ponía mi peluca, me pintaba un poquito, me miraba al espejo y pensaba: "¡Vuelvo a ser yo! La reconstrucción ayuda, pero lo que es la cabeza...

Arantxa: Te quedan secuelas psicológicas, ansiedad, estrés, insomnio, miedos... y para siempre. Yo tengo que tomar pastillas para dormir desde que tuve el cáncer.

Más seguras, más poderosas, más amadas:

  • Así se sienten las mayoría de las mujeres que han sobrevivido a un cáncer de mama, con una autoestima fortalecida, según reflejan las que han participado en el estudio ¿Qué nos hace más fuertes frente al cáncer de mama?, realizado por Ausonia, en colaboración con la Asociación Española contra el Cáncer (AECC).
  • El 78% se siente más viva y más fuerte, y el 85% considera que ha mantenido una actitud positiva durante su enfermedad. Pero la mitad cree que tenía sentimientos que no podía compartir con nadie y a una de cada tres les costaba mostrar sus emociones. Patrizia Bressanello, psicóloga de la AECC explica que "el proceso emocional es diferente en cada paciente, y cada una decidirá si desea compartir sus sentimientos o no, con quién y cuándo".
  • Pero hay una queja de la mayoría de las encuestadas: el 55% ha sufrido la presión de sentirse positiva sin querer estarlo en momentos determinados del proceso, y un 87% opina que es bueno ver los altibajos como algo normal. Respecto al apoyo del entorno, el 60% se sorprendió al recibir apoyo de personas con las que no contaba, mientras que un 25% echó en falta a personas que se alejaron durante el proceso.
  • En el ámbito familiar, solo un 30% afirmó que la enfermedad les afectó en su papel como madre, en sus relaciones familiares y en su vida social. Sin embargo, dos de cada cinco mujeres sí vieron afectada su relación de pareja. Y sobre la imagen corporal, un 25% se ven más guapas ahora que antes de la enfermedad y un 70% considera que hay que dedicar más tiempo a una misma y a lo que le gusta. El 85% cree que hay que hablar con naturalidad del cáncer, el mismo porcentaje que aconseja huir de las personas negativas.

Mujerhoy: ¿Alguna pidió ayuda psicológica?

Chus: Yo hice terapia en la Asociación Española contra el Cáncer (AECC). La psicóloga que me asignaron me ayudó tanto en ese punto... Me parecía que tenía que hablar de mi proceso con alguien, pero a la vez sentía que debía proteger a mi familia. Llegué a la consulta de la psicóloga sintiendo que no tenía miedo a la muerte, que ya había criado a mis hijas, que lo tenía todo controlado. Y allí me hicieron darme cuenta de que eso no era real: claro que tenía miedo. Ellos me enseñaron que puedes morir, pero que también puedes luchar; que, aunque no lo parezca, tienes muchas posiblidades de recuperación. Gracias a ellos, pude ver muchas cosas que mi propia cabeza no me dejaba ver. Después de la terapia asumí toda la enfermedad con más normalidad.

Amalia: A mí me ayudó que me dijeran: "Aquí estamos". Cuando me operaron, mi máxima preocupación era cómo me iba a quedar después el pecho. Pero me buscaron a una paciente que había pasado por eso para que lo viera. Y lo que vi fue a una chica con una sonrisa de oreja a oreja, súpermona, con su ropa ajustada. "¿Qué cicatrices?", me preguntó. Y se levantó la camiseta allí mismo. En ese momento me sentí tan aliviada... Era alguien que tenía un año más que yo y que estaba allí, con una niña además... Me hizo sentir que no tenía porqué estar todo mal.

Mujerhoy: Además, ahora el cáncer ya no es sinónimo de muerte.

Olivia: Sí. Luego te das cuenta de que hay muchísimas cosas positivas. Todos nos morimos de algo, da igual, pero la supervivencia al cáncer de mama es de las más alta. Es importante sentirte cuidada y en buenas manos.

Amalia: No es algo superficial, estamos hablando de ser tú misma, de que la enfermedad no te cambie. Porque el cáncer te quita tantas cosas... A mí me tuvieron que quitar los ovarios (otros que querían matarme). Soy profesora y lo que más me gusta en el mundo son los niños. La enfermedad me pilló en una época muy feliz de mi vida, pero de repente todo cambió. Además, perdí la oportunidad de tener hijos. Tantas cosas te quita el cáncer... El pecho, los ovarios, ¿qué más? Son cosas tan simbólicas, tan importantes... Pero ¿sabes? La paradoja es que ahora me veo más mujer que antes, más guapa, más atractiva, y... ¡me quiero mucho más!