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Día Mundial de las Enfermedades raras: conciencia común frente a la diversidad

La Reina Doña Letizia siempre se ha mostrado especialmente sensible a la problemática de estos pacientes.

La reina Letizia durante un acto en la Sede del Consejo Superior de Investigaciones Cientificas con motivo del Día de las enfermedades raras, en 2016.
La reina Letizia durante un acto en la Sede del Consejo Superior de Investigaciones Cientificas con motivo del Día de las enfermedades raras, en 2016. GTRES

El Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene en realidad como fecha de conmemoración el 29 de febrero, precisamente por ser un día "olvidado" (lo vemos en el calendario en los años bisiestos, una vez cada cuatro años). Este año está dedicado a la investigación con el lema "Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas".

Este día cuenta con una 'embajadora especial', Su Majestad Doña Letizia, que siempre ha mostrado una especial sensibilidad hacia las enfermedades poco frecuentes pues apoya con su presencia una gran parte de los actos relacionados con ellas. De hecho, mantiene a menudo reuniones de trabajo con los representantes de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) para conocer los logros de la organización y sus líneas de actuación en materia de investigación, cohesión asociativa y coordinación internacional.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, entre las que podrían citarse algunas más populares como la balantidiasis, la dacriocistele, la distrofia muscular de Duchenne, síndrome de Dravet, retinosis pigmentaria, la argininemia o la ectrodactilia, entre otras muchas. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Las enfermedades raras son enfermedades de baja prevalencia, pero de alto nivel de complejidad. Afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas y son enfermedades graves debilitantes a largo plazo. El 80% de ellas son de carácter genético y dos de cada tres aparecen antes de los dos años de vida.

Con motivo de esta fecha, un total de 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas.

El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas.

El documento pretende promover el conocimiento general sobre estas dolencias, apoyar la investigación favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que las investigan, lograr un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las comunidades autónomas (con la financiación necesaria para ello) y evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos huérfanos.

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