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GALÁPAGOS PHARMA

Vivir con una enfermedad crónica

Tres de cada cuatro pacientes con artritis reumatoide son mujeres. En España cerca de 300.000 personas padecen esta enfermedad y cada año se diagnostican en torno a 20.000 nuevos casos. La investigación y un abordaje multidisciplinar son vitales para que puedan seguir llevando una vida lo más activa posible.

Cecilia Marín

MUJER Y ARTRITIS REUMATOIDE

Una paciente, tres sanitarias del Centro de Enfermedades Inflamatorias Mediadas por la Inmunidad (CEIMI) del Hospital Gregorio Marañón y la directora de la asociación ConArtritis analizan la situación de las mujeres que padecen esta enfermedad

Dolor. Cambio. Reto. Son algunas de las palabras con las que las participantes en la mesa de expertas celebrada el pasado Día de la Mujer en el Centro de Enfermedades Inflamatorias Mediadas por la Inmunidad (CEIMI) del Hospital Gregorio Marañón definieron la artritis reumatoide, una enfermedad que, aunque desconocida para la mayoría, está lejos de considerarse una enfermedad rara: en nuestro país la padecen casi 300.000 personas y cada año se diagnostican alrededor de 20.000 nuevos casos. De ellos, tres de cada cuatro son mujeres. La artritis reumatoide es dolor porque es uno de sus principales síntomas, junto a la hinchazón y la rigidez en las articulaciones; cambio, porque la aparición de esta enfermedad puede dar un giro de 180 grados a nuestra vida, tengamos la edad que tengamos; y reto por todo lo que queda por delante. Porque el diagnóstico de la artritis reumatoide, como apunta la doctora Isabel Castrejón, reumatóloga en el Hospital Gregorio Marañón, “no es el fin, es el comienzo”. 

Aprender a convivir con una enfermedad de naturaleza autoinmune no es sencillo; afortunadamente, la investigación y el avance en la medicina han permitido que la calidad de vida de los pacientes esté a años luz de la que tenían hace unas décadas, aunque existen aún necesidades médicas no cubiertas en esta patología. “Van a tener que aprender a vivir con una enfermedad crónica, pero hoy en día existen tratamientos muy eficaces con los que podemos conseguir la remisión o la mínima actividad de la enfermedad. El objetivo es que tengan una vida lo más activa y feliz posible”, afirma la doctora.

Mercedes González tiene 48 años y hasta hace tres era piloto de vuelo. “Al principio se te inflama una mano, luego la otra. No le das importancia porque la inflamación se va, pero luego la cosa empieza a ir a más”, recuerda. “En mi caso fue muy progresivo y pasé por muchos médicos hasta que me diagnosticaron la enfermedad. Tuve que dejar de volar y reorientar mi carrera laboral. Fue una vorágine porque no sabes bien por dónde cogerlo”, confiesa.

UNA ENFERMEDAD FEMINIZADA

“Muchas veces las pacientes tienen que probar varios tratamientos hasta dar con el correcto, pero me gustaría mandarles un mensaje de esperanza. Existen muchos tratamientos y muy buenos. Solo hay que esperar a dar con el adecuado”

Arantza Ais, farmacéutica del CEIMI del Hospital Gregorio Marañón.

“¿Artritis reumatoide? ¡Pero si eso lo tiene mi abuela! ¿Eso no es de personas mayores?”. Ese fue uno de los comentarios que recibió Mercedes de su entorno más cercano cuando les hizo partícipes de su diagnóstico. Y es que aún queda mucha labor pedagógica por hacer sobre el conocimiento de esta enfermedad. Porque la artritis reumatoide puede presentarse a cualquier edad. Según la Encuesta Nacional AR2020 realizada por la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, casi la mitad de los españoles con artritis reumatoide (el 46,8%) tenía entre 25 y 44 años cuando se la diagnosticaron, y una cuarta parte (el 24,6%), entre 45 y 54 años. En el caso concreto de las mujeres, casi el 50% se encuentra en edad fértil en el momento del diagnóstico y, actualmente, la media de edad de las mujeres que padecen esta enfermedad es de 51 años.

¿Por qué la artritis reumatoide afecta con mayor dureza a las mujeres? Esa pregunta, al igual que por qué aparece esta enfermedad, es un misterio aún por resolver. “No sabemos por qué se produce, pero se han asociado distintos factores genéticos y ambientales. El tabaco, la obesidad y las hormonas, como los estrógenos, parece que también pueden jugar un papel importante, y esto hace pensar que por eso es más frecuente en mujeres y por qué aparece a partir de los 40 años”

Casi el 50% de las mujeres se encuentra en edad fértil en el momento del diagnóstico y, actualmente, la media de edad de las mujeres que padecen esta enfermedad es de 51 años

Isabel Castrejón, reumatóloga del Hospital Gregorio Marañón.

Arantza Ais, farmacéutica del CEIMI del Hospital Gregorio Marañón.

Amparo López, enfermera del CEIMI del Hospital Gregorio Marañón.

Laly Alcaide, directora de ConArtritis.

Mercedes González, paciente con artritis reumatoide.

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Fruto de ese desconocimiento, muchas mujeres se sienten incomprendidas por su entorno. “El dolor no se ve y hay personas que se sienten culpables porque parece que cada día salen con una cosa diferente, pero esta enfermedad es así”, dice Laly Alcaide, directora de ConArtritis. “Aceptar la enfermedad no es fácil, hay que aprender a manejar el dolor y no callarse. Vemos mujeres que han tenido que dejar su trabajo, con una incapacidad, pero siguen trabajando en casa, encargándose de todas las tareas domésticas, de los nietos si los tienen…”, apunta. La necesidad de abordar esta enfermedad desde una perspectiva de género se hace patente. “El hecho de ser mujer creo que influye muchísimo en la enfermedad. Hay que ser consciente de ello para cambiarlo”, sostiene Alcaide. 

En la asociación los pacientes pueden encontrar a otras personas que han pasado por la misma experiencia, quienes pueden arrojar apoyo y comprensión. Precisamente, la palabra apoyo es una de las que más salen a relucir durante la charla. La artritis reumatoide requiere un abordaje multidisciplinar y cuidados encaminados a maximizar la eficacia de los tratamientos por parte de varios equipos. 

LA FUERZA DEL EQUIPO

Junto al reumatólogo, los profesionales farmacéuticos y de enfermería juegan un papel fundamental. “Uno de los retos más importantes es conseguir que el paciente se tome la medicación o que no la deje cuando se encuentra bien. La palabra ‘crónico’ a veces asusta y hay personas que no quieren medicarse de por vida, pero hay que hacerles entender que la cronicidad puede ser buena”, declara Arantza Ais, farmacéutica del CEIMI del Hospital Gregorio Marañón.

La efectividad de los tratamientos no siempre se logra a la primera, por eso otra de las claves que transmiten a los pacientes es que deben tener paciencia. “Muchas veces tienen que probar varios tratamientos hasta dar con el correcto, pero a mí me gustaría mandarles un mensaje de esperanza a las pacientes que han pasado por esto. Existen muchos tratamientos y muy buenos. Solo hay que esperar a dar con el adecuado”, secunda Ais.

Amparo López, enfermera del CEIMI, intenta ofrecer a los pacientes herramientas para que se manejen en su día a día sin limitaciones y puedan, al fin y al cabo, llevar una vida lo más normal posible. “Que aprendan a reconocer y sobrellevar los síntomas invisibles, cómo aliviar el dolor, disminuir su rigidez, saber manejar la fatiga…”, afirma López. “Muchas mujeres en edad fértil tienen miedo a no poder quedarse embarazadas, a no poder dar el pecho y a cuidar de sus niños. Les damos la confianza de que hay tratamientos que se pueden poner durante todo el embarazo”, cuenta la enfermera, por lo que su trabajo también lleva implícito una labor muy emocional: “Hasta que aceptan la enfermedad pasan por distintas etapas. Les damos apoyo emocional y les facilitamos la conexión tanto con el médico como con otros especialistas que puedan necesitar, como psicólogos”.

En ese sentido, López afirma que aunque las mujeres “son más fuertes”, necesitan más implicación familiar. Muchas veces no son comprendidas por sus parejas y es necesario que tanto la paciente como su pareja sean conscientes de lo que implica la enfermedad. Hay momentos en los que las mujeres tienen que decir no”, refuerza López.

Mercedes no ha sentido esa mayor carga que sí sufren otras muchas otras mujeres (“tengo ‘la suerte’ de que mi marido hace en casa lo mismo que yo, ya que por mi trabajo yo ya pasaba mucho tiempo fuera”), pero si hay algo que echa de menos es su antigua profesión. “¡Volar! Lo que más echo de menos es volar”, dice con una sonrisa agridulce. Ahora tiene otro trabajo y, gracias a la medicación y los cuidados, está en un proceso de remisión de la enfermedad. “Yo les diría a las mujeres que sufren esta enfermedad que se den un tiempo para llorar y desahogarse y después digan ‘se acabó’. Hay que tener una actitud positiva y luchar contra la enfermedad. No pueden dejar que la enfermedad les venza. Que no tengan miedo”, manifiesta enérgica.

Galapagos es una compañía biotecnológica, centrada principalmente en I+D, que desarrolla medicamentos innovadores para mejorar la vida de las personas. Ofrece nuevas y mejores opciones de tratamiento a los pacientes con necesidades médicas no cubiertas como la inflamación. Más información: www.glpg.es

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