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Día Mundial del párkinson: por un diagnóstico precoz

El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Párkinson con el que se quiere dar mayor visibilidad a la enfermedad y desterrar los estereotipos que giran en torno a ella.

José María forma parte de la campaña 'Día Mundial de todos aquellos que conviven con el párkinson' / fep

Raquel Alcolea
RAQUEL ALCOLEA

La enfermedad de párkinson es un trastorno crónico, neurodegenerativo e invalidante, que afecta a más de 160.000 personas en España; de las cuales, el 10% presenta la enfermedad en estado avanzado. En España se tarda una media de entre uno y cinco años en ser diagnosticada, incluso un 19% espera más de 5 años a recibir el diagnóstico definitivo. Esta demora en el diagnóstico supone un mayor deterioro de la calidad de vida de la persona con párkinson. Por ello, un diagnóstico certero y precoz es vital, ya que beneficia no sólo a la persona con párkinson que recibe cuanto antes un tratamiento adaptado a sus circunstancias (en el inicio de la enfermedad se obtiene la mejor respuesta a los tratamientos), sino que también reduce los costes que la enfermedad genera para el sistema sanitario y para la sociedad.

La demora del diagnóstico supone un deterioro en la calidad de vida de la persona con parkinson

En este sentido, la Federación Española de Párkinson (FEP) reclama que se garantice el acceso a un diagnóstico precoz, mediante protocolos especializados dirigidos tanto a profesionales de Atención Primaria como a neurólogos generalistas. "Consideramos imprescindible establecer este protocolo de atención a nivel nacional en el que se recojan todas las necesidades de las personas con párkinson para prestar una mejor atención, favorecer la coordinación entre profesionales sanitarios y reducir las desigualdades territoriales", afirma Mª Jesús Delgado, Presidenta de la Federación Española de Párkinson.

Por su parte, el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de Fundacion Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de Gipuzkoa de San Sebastián, añade que "los últimos avances en investigación están encaminadas a encontrar biomarcadores que permitan la detección precoz de la enfermedad y conseguir nuevos fármacos sin los efectos secundarios de los actuales. La inmunoterapia, la medicina de precisión, las terapias génicas y las células madre serán las líneas de investigación estrella del futuro”.

Atención especializada

El párkinson es una patología compleja que cursa síntomas motores y no motores que suelen aumentar en número y gravedad con la progresión de la enfermedad, lo que genera dificultades en las actividades diarias de las personas con párkinson y sus cuidadores. A medida que la enfermedad evoluciona la persona con párkinson requiere cuidados más específicos y concretos, proporcionados en la mayoría de las ocasiones por un cuidador. En este sentido, desde la FEP consideran necesario prestar una especial atención a las personas afectadas que entran en las fases avanzadas de la enfermedad, "potenciando los Servicios de Atención Domiciliaria y facilitando su acceso a estas personas para asegurar una mayor calidad de vida, seguridad y comodidad tanto para los afectados, como para familiares y cuidadores", añade María Jesús Delgado.

El futuro pasa por investigar a través de la medicina de precisión, la inmunoterapia, las terapias génicas y las células madre"

Dr. Gurutz Linazasoro - Presidente del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de Gipuzkoa de San Sebastián

Además, en las fases más avanzadas de la enfermedad las personas con párkinson se desvinculan paulatinamente de su entorno social y dejan de realizar actividades en espacios comunes, volviéndose 'invisibles' para la sociedad. Esto supone que no se tome conciencia de las dificultades a las que se enfrentan en su día a día, tanto ellas como sus cuidadores.

Día Mundial de "muchas personas"

Con el objetivo de dar mayor visibilidad a la enfermedad de Parkinson y desterrar los estereotipos que giran sobre la enfermedad a través de la empatía, la Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones federadas han lanzado la campaña de sensibilización "Día Mundial de Ana, David, José María y de todos aquellos que conviven con el párkinson" o lo que es lo mismo, "Día Mundial de muchas personas", en la que los protagonistas son ocho personas entre afectados, familiares, trabajadores y terapeutas de las asociaciones de párkinson. Para su desarrollo, la FEP ha contado con la colaboración de AbbVie, Boston Scientific, Fundación Once, Medtronic, Novartis, Tena, UCB y Zambón.

“Con la campaña de este año queremos acercar la enfermedad a aquellas personas que no la conocen a través de testimonios reales para que, a través de ellas, la sociedad 'se ponga en nuestros zapatos' y pueda conocer por sí misma qué es la enfermedad”, explica María Jesús Delgado.

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