vivir

Endometriosis, el martirio de Lena Dunham

Es la enfermedad que duele más que un infarto, un cólico o un parto y no tiene cura. Ni siquiera extirpar el útero (como ha tenido que hacer la actriz Lena Dunham) es garantía de un alivio definitivo. Y además tiene importantes consecuencias.

La actriz Lena Dunham ha sufrido una extirpación del útero para intentar evitar el dolor de la endometriosis./getty

La actriz Lena Dunham ha sufrido una extirpación del útero para intentar evitar el dolor de la endometriosis. / getty

Beatriz García Manso
BEATRIZ GARCÍA MANSO

Hace algunos años que la actriz Lena Dunham hizo público que padecía endometriosis. El éxito de la serie Girls ya la había convertido en una celebrity atípica y quiso aprovecharlo para atraer la atención sobre esta enfermedad ninguneada, a pesar de que la padecen en mayor o menor grado más de dos millones y medio de mujeres en España y 176 millones en todo el mundo.

La endometriosis es una enfermedad en la que el tipo de tejido que normalmente crece dentro del útero lo hace fuera. Puede aparecer en los ovarios, las trompas de Falopio, los intestinos o la vejiga. Y duele mucho. En un testimonio publicado en su web, Dunham contaba su convivencia con el dolor durante el instituto, la universidad y sus inicios en el mundo del cine, cuando se encerraba en cualquier lugar a llorar.

"Estoy tumbada en posición fetal en una cama, en algún lugar del norte de Nueva York (...).Técnicamente estoy dirigiendo un episodio de un programa de televisión. Un equipo de casi 100 personas llena las plantas de abajo de esta casa que hemos alquilado durante una semana, pero yo estoy demasiado enferma para moverme, mucho menos para comandar un pequeño ejército cinematográfico", contaba. Y describía síntomas como un sangrado que duraba semanas, calambres atroces, migrañas, dolores lumbares que le impedían caminar, cambios de humor y extenuación. Pero ninguna de esas descripciones nos dan una medida tan clara como la carta publicada recientemente por la actriz en la edición americana de Vogue, en la que plasma el inmenso sufrimiento físico y emocional de una mujer de 31 años que, pese a sus profundos deseos de ser madre, se despide de la posibilidad de un embarazo para someterse a una histerectomía con la esperanza de acabar con este sufrimiento. La pregunta es: ¿está justificado pagar un precio tan alto, que conlleva sacrificar el útero, para paliar el dolor?

Causa desconocida

Los expertos consultados lo dejan claro: extirpar el útero no cura la endometriosis (que a día de hoy continúa siendo incurable), tampoco es un tratamiento definitivo contra el dolor (que siempre puede regresar en una patología con una tasa de recaída de entre el 20 y el 25%) y solo debe practicarse como último recurso en casos muy concretos. Pero empecemos por el principio...

Las enfermas sufren calambres atroces, migrañas, sangrados de semanas, dolor lumbar...

La endometriosis es una enfermedad que se produce cuando el endometrio, el tejido que recubre el interior del útero, afecta a otras zonas del organismo como los ovarios, las trompas de Falopio, el intestino, la vejiga, los uréteres e incluso órganos mayores, como el hígado, los riñones y hasta los pulmones. No hay certeza de por qué se produce, pero entre todas las teorías que se contemplan, la más aceptada es la que hace referencia a la menstruación retrógrada. Es decir, que aunque la mayor parte del lecho endometrial se expulsa en la menstruación, pueden producirse "escapes" a través de las trompas de Falopio que alcanzan a la cavidad abdominal.

Por regla general, cuando esto sucede, el sistema inmune se encarga de limpiar esos restos; sin embargo, en algunos casos esas células endometriales a la fuga se acomodan en otros órganos, formando quistes, nódulos y adherencias y comportándose como las células endometriales que son, es decir, respondiendo a la acción de los estrógenos durante el ciclo menstrual y provocando inflamación de los órganos y el sangrado interno, que es lo que causa todos los dolorosos síntomas. Entre ellos, el más común es la dismenorrea, que es el dolor durante la menstruación, pero también puede provocar dolor durante las relaciones sexuales, dolor pélvico crónico, náuseas, problemas gastrointestinales, fatiga, menstruaciones muy largas, manchados entre ciclos y otras manifestaciones, en función de la localización de los focos.

Sin cura, pero con tratamiento

La maternidad es una de las batallas clave de las mujeres con endometriosis.

Aunque se trata de una enfermedad crónica, sí existen opciones terapéuticas que irán encaminadas en tres direcciones: aliviar los síntomas, evitar que las lesiones sigan progresando y preservar o restablecer la función reproductiva, porque buena parte de las pacientes con endometriosis tienen, además, problemas para conseguir un embarazo. "Existen diferentes tratamientos, que van desde el uso de anticonceptivos hasta medicamentos que colocan a la mujer en una situación de pseudomenopausia, ya que hacen desaparecer la función ovárica", asegura el dr. Luis Alfonso de la Fuente Hernández, director médico del Instituto Europeo de Fertilidad.

El tratamiento se basa en la certeza de que el crecimiento de las lesiones provocadas por las células "invasoras" depende de las hormonas; por lo tanto, mejorará "imitando" las dos condiciones fisiológicas caracterizadas por un descenso de los estrógenos: el embarazo y la menopausia. Eso se consigue con el uso de anticonceptivos con predominio de la progesterona, que inhiben el engrosamiento del endometrio; con antiestrógenos, que aminoran el crecimiento de las lesiones; y, finalmente, existe la opción de inducir la menopausia usando análogos de la hormona GnRH que hacen que el ovario no funcione y no produzca estrógenos. Sin embargo, cuando la enfermedad está muy avanzada y los síntomas son graves, incapacitantes o agudos, puede ser necesario recurrir a técnicas quirúrgicas.

Se calcula que del 30 al 50% de las pacientes tienen problemas para conseguir el embarazo.

Explica el doctor Pere Berri Soldevila, ginecólogo y responsable de la Unidad de Endometriosis de Dexeus Mujer, que el modo de proceder dependerá de cada mujer, de su edad, de si desea o no tener hijos, de sus síntomas, de la localización y gravedad de la enfermedad y, por supuesto, de la elección de cada una en una enfermedad que afecta a muchos ámbitos. "La directriz es, en todos los casos, ser conservadores. De hecho, a las pacientes que tenemos ocasión de asesorar y seguir desde el principio, es probable que no las operemos nunca. La cirugía de la endometriosis es muy compleja, requiere de un equipo multidisciplinar bien entrenado y puede tener una serie de secuelas funcionales dependiendo del órgano al que afecten esas lesiones (intestino, vejiga...)".

Vitrificación de óvulos

  • Se calcula que casi la mitad de las mujeres que padecen endometriosis tienen dificultades para concebir, ya sea porque sus trompas de Falopio quedan obstruidas o porque los implantes endometriósicos pueden afectar a los ovarios reduciendo la cantidad y la calidad de los óvulos.

  • Por eso, los expertos están empezando a recomendar a estas pacientes la vitrificación de óvulos antes de que la enfermedad esté avanzada.

  • "Con el tiempo, no solo se producen alteraciones de la anatomía que dificultan el embarazo sino que, además disminuye la reserva ovárica. Cuando intentamos recurrir a una técnica de reproducción asistida, no podemos obtener ovocitos suficientes para poder trabajar. La forma de evitarlo es congelar los propios ovocitos", recomienda el dr. Luis Alfonso de la Fuente Hernández, del Instituto Europeo de Fertilidad.

El último recurso

En cuanto a la extirpación del útero, el dr. Berri Soldevila, ginecólogo experto de una de las unidades de referencia en tratamiento de esta enfermedad, asegura que no es habitual. "La histerectomía solo se contempla como último recurso cuando la endometriosis ha penetrado claramente en la pared del útero (lo que se denomina adenomiosis). Además, no garantiza la completa resolución del dolor".

Depende de la acción hormonal, por lo que la extracción del útero no garantiza a remisión.

"Sé que la histerectomía no es la opción adecuada para todo el mundo y que no es una garantía de que el dolor desaparezca", afirma Lena Dunham en su carta, en la que cuenta que ya había seguido varios tratamientos diferentes y pasado por el quirófano en repetidas ocasiones. Y no se equivoca. La extracción del útero no garantiza una remisión total y definitiva, porque el progreso de la enfermedad no depende de él, sino de la acción hormonal de los ovarios. La histerectomía evita la menstruación y eso alivia el dolor, pero el ciclo hormonal sigue en marcha. ¿Pueden, entonces, volver a aparecer los síntomas? "Sí -responde tajante el dr. de la Fuente-, porque si quedan focos de endometriosis después de la histerectomía en el interior de la pelvis, estos se pueden reactivar por la actividad ovárica".

Ni definitiva, ni exenta de riesgos

La histerectomía, además de no ser definitiva, tiene importantes consecuencias. La principal y más evidente a la edad de Dunham es que ya nunca podrá tener un embarazo, pero no solo. Los órganos pélvicos se sustentan entre sí con la ayuda de algunos músculos y ligamentos. La extirpación de su elemento central, el útero, supone una alteración de ese equilibrio y se incrementa el riesgo de prolapso, incontinencia urinaria y dificultades en las relaciones sexuales.

Además, aunque no se hayan extirpado los ovarios, es probable que se adelante la menopausia con el aumento del riesgo cardiovascular que implica... Por no mencionar el tsunami emocional que incrementa la tendencia a la depresión. "Desde un punto de vista psicológico es difícil delimitar el alcance que una histerectomía puede tener en una mujer. El hecho de aceptar una nueva situación anatómica con la pérdida del útero puede conllevar desde una liberación, por dejar de tener reglas, hasta un duelo serio, por las consecuencias de esta nueva situación", advierte el dr. de la Fuente.

Y en esas está Dunham, barajando la adopción para hacer realidad un deseo que alimenta desde que era niña y se paseaba por su casa con el vientre abultado por un lío de ropa metido bajo la camiseta: "Los niños que podrían haber sido míos me rompen el corazón y camino con ellos, con la posibilidad perdida, una caminata sombría y tambaleante mientras recupero mi centro", escribió Lena.

Seguro que también te interesa...

-Endometriosis: qué es y cómo se trata

El 40% de las mujeres con endometriosis sufre infertilidad

-Ejercicios para reducir los dolores menstruales

-Lena Dunham opta por la solución más radical contra la endometriosis

21 de marzo-19 de abril

Aries

Como elemento de Fuego, los Aries son apasionados y aventureros. Su energía arrastra a todos a su alrededor y son capaces de levantar los ánimos a cualquiear. Se sienten empoderados y son expertos en resolver problemas. Pero son impulsivos e impacientes. Y ese exceso de seguridad en sí mismos les hace creer que siempre tienen la razón. Ver más

¿Qué me deparan los astros?