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El banquero y economista Francisco Luzón, un hombre de trayectoria monumental en la banca española, enfermo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), transmitió hasta su último momento pasión por la vida. Sobrevivió siete años desde su diagnóstico hasta el 17 de febrero de 2021 y creó la Fundación que lleva su nombre, que busca mejorar la vida de los pacientes con esta enfermedad y avanzar en la investigación. Es una mañana soleada y en la terraza de sillas de forja y paredes tupidas de vegetación del coqueto hotel Heritage Madrid, la vida también explota extrañamente. María José Arregui (Molina de Aragón, Guadalajara, 1968) vicepresidenta de la Fundación y viuda de Luzón, afirma que los recuerdos que le van quedando de su marido dejan de lado la enfermedad para dar paso a lo compartido juntos. «Creo que la naturaleza humana es inteligente. Conservo lo que era la esencia de Paco cuando estaba bien». Proyectaron una fundación con la que Luzón definió su idea de devolver lo que la sociedad le había dado, tras recibir una pensión millonaria por su salida del Banco Santander. La batalla de Arregui, a pesar del dolor de la pérdida reciente, es continuar la labor de su marido.
Mujerhoy. Apenas han pasado unos meses desde la muerte de su marido, ¿cómo se encuentra?
María José Arregui. Los he pasado rodeada de mi familia, muy arropada por ellos: mis hijos, las hermanas de Paco, mi madre, mi tía... Han sido meses difíciles, aunque al principio casi ni te das cuenta, y es ahora cuando empiezo a sentir su ausencia. Me siento tranquila, en paz, serena.
¿Cómo se asume un diagnóstico de ELA?
Fue un proceso muy doloroso. Temporalmente se alarga mucho y hay mucha desazón. Piensas que ojalá sea cáncer, porque hay esperanza. En otras enfermedades hay lucha, pero en la ELA, no. Sí la hay por la supervivencia, como hizo mi marido. Sin embargo, revertir la enfermedad médicamente es imposible. Desde el primer momento sabes que es una sentencia de muerte.
¿Cómo se vive ese día a día sin esperanza?
He intentado, dentro de las circunstancias, mantener una vida familiar activa y normal, en la que unos días estás más contenta, otros, más triste. A lo largo de estos siete años he tratado de hacer que la vida de Paco estuviese normalizada, con los avatares diarios de nuestros hijos, con sus dos nietos preciosos. Niños y mayores, que van, que vienen… Y pasar a un segundo plano la monstruosidad que supone la enfermedad, aunque fuera algo que se evidenciaba en las acciones más normales.
¿Qué la ayudó más a lo largo del proceso?
Agarrarnos a las pequeñas cosas de la vida. Una serie de Netflix, el partido de fútbol del Real Madrid… Bajábamos todos los veranos a Sotogrande, donde Paco construyó una casa muy bonita, le sacaba al jardín a tomar el sol, le ponía la música que le gustaba… En la vida siempre hay cositas buenas y tienes que centrarte en ellas.
Su marido fue un hombre de éxito en la banca y la empresa, que se enfrentó con una actitud positiva a situaciones difíciles. ¿También a la enfermedad?
Paco fue un hombre muy valiente, en todo lo que hizo en su vida y en todas sus etapas, tanto profesionales como personales. Y para sostener esa actitud vital hay que ser positivo. Tuvo la fuerza suficiente para no parar. «Si dejas de pedalear, te caes de la bicicleta», solía repetir. Faltaría a la verdad si dijera que no tuvo momentos duros, aunque se reponía con determinación y continuaba con sus dos grandes proyectos: la fundación y la familia.
Ha contado que se mantuvo activo a pesar de las dificultades que se fueron planteando a medida que avanzaba la enfermedad.
Nunca se desconectó de la realidad política y social. Tampoco abandonó la gestión de su patrimonio y estuvo pendiente hasta el final. El verano pasado mi hija Julia estaba terminando su formación en Psicologia y Sociología en la Universidad de Boston y Paco nos propuso que los tres hiciéramos juntos un curso online que había diseñado la Universidad de Harvard: «Qué es la felicidad y cómo conseguirla». Así era mi marido: el interés y la ilusión por la vida lo mantuvo unido a ella.
¿Cómo ha sido acompañarle durante esta etapa hasta el último día?
Ha sido muy duro, he sufrido mucho. Las personas tenemos una fuerza interior que desconocemos hasta que la vida nos pone a prueba. Hay que sacar fuerzas de flaqueza y luchar por mantenerse ilusionado. Esta enfermedad alcanza unas dimensiones humanas profundas y absolutamente salvajes. Solo el enfermo y su entorno más íntimo pueden llegar a comprender el drama que se vive.
¿Qué retos añadidos supuso la pandemia para lidiar en el día a día con la enfermedad?
Dadas las circunstancias que vivíamos en casa fue un triple desafío. Los enfermos de ELA son personas con una gran fragilidad física y el ámbito de protección tiene que ser extremo. Un simple catarro puede resultar devastador para ellos. Los cuidadores se vinieron a vivir con nosotros. La casa era grande, tenía jardín, y reunía las condiciones para acogerles.
¿Cómo influye la situación económica en la calidad de vida de un enfermo de ELA? Solo el 10% vive más de cinco años tras el diagnóstico.
Es determinante. Nosotros teníamos tres cuidadores y un médico para hacerse cargo de todo: bañar al enfermo, hacer fisioterapia, darle cremas, moverlo... Para estar bien atendido en los últimos estadios un enfermo necesita tres cuidadores. En la Fundación hemos calculado que esto supone un gasto de 45.000 euros al año, con sueldos razonables, jornadas de ocho horas, alta en la Seguridad Social… Cuando hay recursos económicos escasos, es inasumible. Hay enfermos que viven en un cuarto piso sin ascensor y están condenados a no salir porque sus familiares no pueden cargar con una silla.
¿Qué avances se han producido en investigación?
El 80% de las inversiones son de iniciativa privada. Necesitamos que a nivel estatal haya un compromiso mayor. Tenemos un convenio de colaboración con la Fundación La Caixa para la presentación de proyectos de investigación que es nuestro acuerdo estrella. Cada año hay un proceso de selección rigurosísimo, con un tribunal internacional del más alto nivel, garantía de transparencia y prestigio.
¿Qué objetivos se marcan a corto y medio plazo desde la fundación Francisco Luzón?
Luchamos por la visibilización, la mejora de la calidad de vida del enfermo y la investigación. Hay 4.000 enfermos en España; 1.000 mueren anualmente y otros 1.000 son diagnosticados. Sería necesario un centro hospitalario de atención, donde pudieran estar internados. No estamos hablando de una cosa inabarcable. Hoy en día las ayudas son anecdóticas y llegan a destiempo. El enfermo de ELA no precisa pruebas médicas extraordinarias, pero hay que atenderlo bien las 24 horas del día.
En estados avanzados, los enfermos de ELA no son capaces de comunicarse. ¿Se puede paliar esa carencia?
La incomunicación es el gran dolor de los enfermos, es ya el remate. Hay mecanismos técnicos vinculados al movimiento del iris. La Fundación tiene proyectos en esa dirección con Samsung. El esfuerzo que supone para el enfermo ponerse delante de una pantalla y direccionar los ojos a cada letra, formar una palabra, hacer una frase, es enorme. Se les agota la concentración, se les secan los ojos… Y aún así, es el hilo que les conecta a la vida.
Dada su experiencia, ¿cómo se debe ayudar a los familiares de los enfermos de ELA?
Cuando llega a la fundación un familiar o un enfermo de ELA no podemos transmitir a qué van a enfrentarse por una razón de humanidad. Los médicos dicen, con buen criterio: «Poquito a poquito iremos viendo». Yo no puedo evitar pensar en todo el dolor que les espera.
Usted ha alabado la atención recibida por parte de la sanidad pública.
Al principio, fuimos a clínicas privadas en EE. UU., a la clínica Mayo y al Hospital Presbiteriano de Nueva York, pero mi marido fue muy bien atendido en La Paz. Desde mi perspectiva personal, creo que la sanidad y la educación son los pilares en los que se basa el desarrollo de una sociedad y que garantizan el futuro.
Más allá de la fundación, ¿qué legado deja Francisco Luzón a sus hijos?
Han sido unos años de mucha energía vital. Hemos compartido cosas preciosas, hemos viajado, hemos reído y llorado juntos, los cinco. Para mis dos hijos Paco ha sido un padre, siempre los ha tratado así, como a sus otros tres hijos. El legado para los cinco chavales y para mí es luchar por mantener el proyecto que él quería.
Maquillaje y peluquería: Yohana Rojas (NS Management) para L´Oreal. Agradecimiento: RELAIS & CHÂTEAUX HERITAGE MADRID HOTEL (www.heritagemadridhotel.com)