Noah Higón, activista: «La ciencia es la encargada de curar aquello que no curará el tiempo»

«Detrás de @nh487, mi número de identificación en el Hospital La Fe, sigo estando yo, Noah Higón Bellver», dice su biografía oficial. Detrás de ese número también está el nombre tras el que ejerce su activismo en redes sociales «para compartir cómo es convivir, vivir y contar las enfermedades raras».

Noah Higón es jurista, politóloga y activista. En esta última faceta comenzó después de ser diagnosticada con siete enfermedades raras («Siempre digo que tengo una para cada día de la semana») a los veintipocos años, un diagnóstico tardío que le llevó a padecer patologías u operaciones que podía haber evitado. Y no poder disfrutar la adolescencia como cualquier otra persona.

Pero una vez encontró ese diagnóstico, Noah Higón encontró la fuerza y motivación para ser voz y rostro de «las más de tres millones de personas que padecen enfermedades raras en España». Compartiendo sus luchas y su vida «montaña rusa», Higón transmite un mensaje optimista: «El resto de mortales que no conviven con enfermedades no son conscientes de lo efímera que es la vida. Sabemos apreciar cualquier cosa que puede ser banal, como tomarme un refresco con una amiaga, dar un paseo. Cada día que me levanto es un día que consigo ganar esta partida a la vida, hay que trasladar y abogar que hay que ser consciente de ello: en ese efímero hay que ser conscientes y ser felices», dijo.

En su coloquio en Santander WomenNOW, titulado Sin ciencia no hay futuro, moderado por la periodista Silvia Capafons, Higón ha compartido charla con la bioquímica Carolina Villaroya Beltri, una de las cinco jóvenes investigadores españolas premiadas este año por el programa L'Oréal-Unesco For Women in Science. Las dos han insistido, desde la investigación y desde el activismo, en la necesidad de apoyar y defender la ciencia que logra mejorar vidas. Villaroya trabaja ahora en las aneuploidías, «las células con un número alterado de cromosomas». «El 90% de los tumores humanos son aneuploidías», explicó.

Y las dos han coincidido en la necesidad de simplificar la burocracia, la principal barrera para el tratamiento de enfermedades raras, pero también para llevar a cabo la investigación científica. El dinero y el tiempo son, de hecho, las dos primeras barreras que Villarroya ha identificado para su trabajo. «Mientras estás pidiendo dinero, no estás en el laboratorio, y el tiempo que empleas en eso lo pierdes para tu trabajo. Además, una investigación es larga, requiere unos cinco o seis años, pero cada tres tienes que someterte a una evaluación en la que, a lo mejor, no puedes compartir nada porque no has tenido tiempo de llegar a un resultado, y de esas evaluaciones depende la financiación», compartió.

Por su parte, Higón explicó los problemas que supone «tener que salir de tu país o de tu comunidad para poder conseguir tratamientos». También reivindicó esa igualdad al acceso sanitario y compartió su trabajo para lograr que una operación que antes solo se realizaba en un hospital privado sea ahora gratis para todas las personas que, como ella, la necesitan.

Y, por eso, ahora está opositando para entrar en la Consejería de Sanidad valenciana e intentar tener un rol aún más activo en la concienciación y cambio de procesos y concienciación. «Poder llamar a la puerta del conseller y decir: 'Estamos aquí, existimos'. Que se nos escuche, se nos reconozca, no tener que deambular por tantos hospitales y operaciones que no eran necesarias, que las familias no acarreen tanto, que se cuide al cuidador. Y seguir defendiendo lo que siempre digo: la ciencia es la encargada de curar aquello que no curará el tiempo».

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Consolidado como el congreso sobre liderazgo femenino más importante de Europa, Santander WomenNOW es un summit internacional anual por el que ya han pasado más de 200 ponentes de referencia y que ha superado los tres millones de reproducciones de sus conferencias, entrevistas y mesas redondas.

En su séptima edición, el foro cuenta con el apoyo de Banco Santander como Global Partner y el patrocinio de Iberia, L'Oréal Paris, Moeve, Roberto Verino, Evolus, Multiópticas, Bodegas José Pariente y CUNEF.

El congreso, celebrado en el auditorio El Beatriz de Madrid, se retransmite en directo a través de streaming en mujerhoy.com y en todos los diarios del grupo Vocento, incluidos abc.es, elcorreo.com, diariovasco.com, diariosur.es y lasprovincias.es. Las intervenciones también pueden seguirse en diferido en congreso.womennow.es.