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Santi Millán

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Si fuéramos solidarios con el de al lado, lograríamos una cadena imparable

El actor Santi Millán.
El actor Santi Millán. Albertó bernárdez

Es un hombre polifacético y solidario. El actor se ha volcado con la causa de nacho, un niño del que nos habla con mucho cariño. Descubrimos con Millán lo que es el síndrome de dent y cómo podemos ayudar a combatirlo.

Actor, presentador y productor Santi Millán es, además, un hombre solidario que colabora con muchas ONG, pero hay una que le tiene robado el corazón y con la que se siente absolutamente comprometido, la causa de Nacho.

Corazón: ¿Quién es Nacho, Santi?

Santi Millán: Conocí a Nacho de una forma casual, cuando tenía dos años, ahora tiene siete. Presenté un acto solidario, para recaudar fondos y poder llevar atracciones a los hospitales para niños que, por enfermedad, tienen que pasar una larga estancia. Con esto consiguen alegrarles un poquito el día y romperles la rutina. Nos pidieron que nos hiciéramos unas fotos con los niños y entre ellos estaba Nacho, con quien tuve una conexión especial. Nacho llevaba unas zapatillas de estar por casa que eran del Barça, iguales a unas que tenía mi hijo. Eso me hizo empatizar con él, pensé que podría ser mi hijo el que estuviera ahí y si así fuera, agradecería muchísimo cualquier ayuda.

Corazón: También conoció entonces a Eva, la madre de Nacho

Santi Millán: Estuve hablando con ella y me dijo que hacía solo una semana que había fundado la asociación Asdent para recaudar fondos, porque el síndrome de Dent no tiene cura y ella estaba decidida a conseguir lo suficiente para iniciar una investigación y poder curar la enfermedad. Cuando llegué a casa entré en la web y me hice socio.

Corazón: Y así empezó todo...

Santi Millán: Me puse en contacto con Eva y le dije que contara conmigo. Montamos una gala benéfica con amigos: Buenafuente, Corbacho, Berto Romero… Hicimos la gala para conseguir dinero, pero también para que se diera cuenta de que no estaba sola en esto, que si necesitaba ayuda, estábamos ahí. Aunque ella no necesita mucho empuje, al contrario, nos arrastra a todos.

Corazón: Pero Eva sí comenta que fue usted el que dijo: “Aquí hay que empezar a hacer cosas”

Santi Millán: No creas, Eva necesita poco estímulo, pero es cierto que andaba algo perdida porque acababa de montar la asociación y no sabía por dónde empezar. Desde entonces ha hecho un montón de cosas. Logró recaudar dinero para la primera fase de la investigación, y ahora entramos en la segunda fase, para la que se necesita un millón y medio de euros. Sigue trabajando y sacando dinero de debajo de las piedras.

Corazón: Y ¿qué hace que esta no sea una causa solidaria más?, porque le habrán llamado de muchas.

Santi Millán: Antes había colaborado con muchas ONG, pero llega un punto en que al final lo que te conmueve es lo más cercano. Tampoco hace falta hacer grandes gestas, si todos fuéramos solidarios con el que tenemos al lado, si todos practicáramos ese ejercicio, conseguiríamos hacer una cadena imparable. Yo decidí volcarme en algo próximo y Nacho me tocó la fibra. Pensé: ¡qué buena oportunidad es centrarme con Eva, poder ayudar y si podemos utilizar el impacto mediático que yo pueda tener para echarle una mano, para que la enfermedad sea conocida, mejor que mejor!

Corazón: Es importante dar visibilidad a estas enfermedades. En este caso creo que hay solo 13 personas más en España con la misma enfermedad.

Santi Millán: Sí. Lo bueno es que a raíz de montar la asociación se han ido conociendo más casos. El problema del Dent es que es de difícil diagnóstico

Corazón: Es importante dar visibilidad a estas enfermedades. En este caso creo que hay solo 13 personas más en España con la misma enfermedad.

Santi Millán: Sí. Lo bueno es que a raíz de montar la asociación se han ido conociendo más casos. El problema del Dent es que es de difícil diagnóstico.

Corazón: ¿En qué consiste exactamente la enfermedad de Dent?

Santi Millán: Es una mutación de uno de los cromosomas, que afecta sobre todo al riñón. Pierdes calcio, potasio, minerales, porque el cuerpo no lo asimila. Además de fallos renales hay otras complicaciones y normalmente, las personas que lo padecen acaban con trasplante de riñón

Corazón: Suele afectarle a gente mayor. El caso de Nacho era el primero en un niño con dos años.

Santi Millán: Hicimos el documental El reto de Eva que era contar la historia desde el inicio, la de una pareja, con dos hijas sanas, que tienen un tercer hijo, Nacho, que hace que su vida cambie por completo.

Corazón: Entonces deciden luchar y tirar para adelante.

Santi Millán: El documental acaba con la firma de los doctores del Vall d´Hebrón y La Candelaria para iniciar la investigación.

Corazón: Hay un segundo documental que se está rodando ahora…

Santi Millán: Sí, Eva está viajando para conocer otros casos. Estuvo en Ecuador, Argentina, ahora toca Japón, quieren entrevistarla en la BBC… Si conseguimos encontrar personas como ella, con su empuje, podremos conseguir más y hacerlo de una forma mucho más potente.

Corazón: Hay un segundo documental que se está rodando ahora…

Santi Millán: Sí, Eva está viajando para conocer otros casos. Estuvo en Ecuador, Argentina, ahora toca Japón, quieren entrevistarla en la BBC… Si conseguimos encontrar personas como ella, con su empuje, podremos conseguir más y hacerlo de una forma mucho más potente.

Corazón: “Niega lo imposible y abraza lo extraordinario”. Este lema es el subtítulo del primer documental.

Santi Millán: Es que realmente, lo que hace Eva tiene poca lógica, porque cualquiera habría tirado la toalla hace tiempo. Hubo un personaje con mucha pasta que se ofreció a darle dinero, porque Eva no cobra ni un duro de la asociación. Le dijo que dejara la investigación porque no iba a conseguir nada, que intentara invertir en hospitales para mejorar la calidad de vida de Nacho y de los enfermos pero que no buscara cura porque era algo utópico. Ella dijo: «No. Yo voy a encontrar la cura» y en eso está. Si hay alguien capaz de conseguirlo, es ella.

Corazón: Al ser una asociación pequeña, fundada por los padres del niño, habrá recaído sobre ella la sombra de la sospecha. Me refiero a los casos de fraude que ha habido últimamente.

Santi Millán: Sí, los hablamos y pensamos que esto nos iba a jorobar y se ha notado, mucha gente se dio de baja de la Asociación. Buscamos siempre una excusa para no hacer ese pequeño esfuerzo y este era un pretexto fantástico.

Corazón: Es muy complicado dar visibilidad a una enfermedad invisible, porque ves a Nacho y no parece que esté tan malito…

Santi Millán: Y eso es bueno y malo. Porque ves que el niño no se deteriora, pero nos movemos por estímulos inmediatos y cuando enseñas un niño malito, te toca la fibra directamente y cuando ves a Nacho, ves a un niño vital, guapísimo. Es un fenómeno. Aunque no lo parezca, ha estado a las puertas de la muerte tres o cuatro veces.

Corazón: ¿Y Nacho hace vida normal?

Santi Millán: Intenta hacerla. No puede porque tiene debilidad en los huesos. Hace poco el médico dijo que le dejaba jugar al fútbol un día a la semana y él lo celebra mucho. Es un niño con una energía… yo creo que ha salido a la madre.

Corazón: Cuando eres padre, lo ves desde una perspectiva diferente.

Santi Millán: El hecho de tener hijos hace que te toque de una manera distinta, te coloca en otra posición.

Corazón: Hablemos de los ‘Imparables’, ¿quiénes son estos superhéroes y qué hacen?

Santi Millán: (Risas) Un grupo de gente mayor ya, que nos ha dado por recorrer el mundo haciendo un poco el cabra con la bicicleta.

Corazón: Asdent quiere recaudar fondos para la investigación, ¿Cómo podemos colaborar?

Santi Millán: Es fácil, entrando en la página web www.asdent.es.


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