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Margarita Vargas: "Todo lo que yo puedo hacer por ayudar es poco"

La mujer de Luis Alfonso de Borbón se ha volcado con la causa de la Fundación Querer, dedicada al apoyo a niños con enfermedades neurológicas raras, de la que es madrina.

Margarita Vargas colabora con la Fundación Querer.
Margarita Vargas colabora con la Fundación Querer.

Pese a que no parece gustarle demasiado el escaparate mediático, Margarita Vargas, mujer de Luis Alfonso de Borbón, no duda en acudir a actos relacionados con causas solidarias.

Corazón No falla, especialmente si la convocatoria es de la Fundación Querer, de la que es madrina.

Margarita Vargas La culpa la tiene mi compañera de viaje. Pilar es maravillosa y cuando me llamó y me dijo lo que iba a hacer, le contesté: "Dime qué necesitas de mí", porque es un proyecto extraordinario que están sacando adelante con uñas y dientes.

C. Se refiere a Pilar García de la Granja, periodista y fundadora de esta ONG, también presente en este encuentro. Pilar, ¿qué le contó para convencerla?

Pilar García de la Granja Pilar García de la Granja Buscaba a alguien que pudiera encarnar los valores de la fundación, más allá de que fuera una persona conocida. Hablar de los problemas neurológicos de los niños es algo serio. Necesitas a alguien con carácter, capacidad y sensibilidad para transmitirlo. Margarita reúne todas esas condiciones: madre, profesora, sensible… Y es cierto que la respuesta de Margarita fue inmediata: "¿Qué tengo que hacer?". Le contesté: "Vender camisetas" (risas).

M.V. Esa fue la primera acción que hicimos. The Extreme Collection hizo unas camisetas solidarias y me nombraron madrina. Me costó, porque los medios me intimidan.

Trabajar con un niño autista fue tan gratificante que marcó mi vida"

C. ¿Tímida?

M.V. Supertímida. Las entrevistas y las cámaras no van conmigo, pero mira, aquí estamos. Tuve de compañero a Manu Tenorio y la campaña fue un éxito. Para mí, además, fue un reto ponerme a vender y prestar mi imagen, pero es tan importante todo esto, merece tanto la pena y me llega tanto al corazón, que lo hice.

C. Como decía Pilar, no sé si todo el mundo sabe que Margarita es profesora de educación infantil. Eso, quizás, le haga sentirse más involucrada con la infancia.

M.V. Claro, todo lo que tenga que ver con niños me encanta. Saber que estás donde se está haciendo todo lo posible por construir un colegio para niños con enfermedades neurológicas que, de momento, no existe en España, me parece un gran logro y me encanta poder formar parte de ello.

C. ¿Es maestra de educación infantil especial?

M.V. He trabajado con niños especiales, pero no he hecho la especialización. Estuve un tiempo, antes de casarme, trabajando en un colegio y allí había niños integrados. Trabajé, concretamente, con un alumno con autismo. ¡Es tan gratificante trabajar con estos niños!, porque son esponjas que absorben todo. Se te enternece el corazón. Fue una persona que marcó mi vida.

C. Pilar, cuéntenos, ¿cómo surgió la Fundación Querer?

P.G. Nace por la necesidad de romper el techo de cristal que tienen los niños y niñas que sufren enfermedades raras neurológicas. Parece mentira, pero estos niños están estigmatizados, no existen protocolos de actuación ni investigación genética coordinada para juntar a niños con características similares y, a partir, de ahí buscar tratamientos. La mayor parte de nuestros niños no tienen cura. Por eso hay que investigar. En España se tarda una media de entre seis y diez años en diagnosticar una enfermedad rara. Si pierdes ese tiempo, pierdes toda la evolución cognitiva de estos niños, por eso hay que empezar mucho antes. Yo vivía en EE.UU, en donde mi hijo, diagnosticado con el síndrome de Landau-Kleffner, estaba siendo tratado. Buscaba una cura médica, pero no hay cura. Y si no hay cura, ¿quién le educa? Hay un sistema educativo en EE.UU. para estos niños, que es el que pretendemos traer aquí. El resultado de este tipo de educación es que, prácticamente el 20% de ellos, llegan a la universidad.

C. Ese centro que está tratando de construir aquí es El cole de Celia y Pepe.

P.G. Efectivamente. Vimos que aquí no había nada similar. Varias amigas pusimos parte de nuestros ahorros y sueldos y decidimos lanzarnos, a pesar de que no somos Amancio Ortega ni Alicia Koplowitz. Pero nos hemos encontrado un equipo de gente estupenda. Siempre he dicho que el fracaso es una forma de aprendizaje. Si no sale, lo hemos intentado. Y, si sale, habremos ayudado a cambiar muchas cosas.

C. El proyecto de la Fundación pasa por tres objetivos…

P.G. Queremos formación, educación y utilización de nuevas tecnologías, adaptando la educación al siglo XXI, desarrollando métodos que puedan ayudar al mayor número posible de niños con trastornos neurológicos a aprender de forma diferente. Por otro lado, la concienciación, rompiendo los estigmas de esas familias que siguen escondiendo el problema. No pasa nada, hay cerebros distintos, vamos a aceptarlos como son y vamos a ayudar a que esto sea positivo para la sociedad. Una tercera pata sería la investigación científica. En España no hay un banco genético para hacer a estos niños, de forma protocolaria, un análisis para poder investigar y comparar.

C. Margarita, cuando una tiene tres hijos sanos se da cuenta de lo que debe sufrir una madre con un hijo malito

P.G. Es muy duro, son madres admirables. Una se enternece, por eso todo lo que yo pueda hacer por ayudar es poco. Lo que más ilusión me hace es pensar que el día de mañana podré decir: "¡Mira qué cantidad de niños han podido beneficiarse de este colegio!". Tener la posibilidad de poder formar parte de un equipo así, es maravilloso.

Mis hijos saben que son unos privilegiados a nivel económico y de salud"

C. ¿Sus hijos saben que son niños privilegiados? ¿Les cuenta estas otras realidades que viven algunas familias?

M.V. Cuando salgo de casa, mis hijos siempre me preguntan: "Mamá, ¿dónde vas?". Y me dicen si pueden venir conmigo. Yo ya les he prometido que, cuando el cole esté abierto, pediré permiso para que puedan acompañarme. Son niños bastante inquietos y saben que ellos son privilegiados, tanto económicamente, como a nivel de salud.

C. Cuando esté en marcha El cole de Celia y Pepe, ¿se ve usted dando clases allí?

M.V. Me encantaría, pero antes tendría que hacer una especialidad. Y tengo tres niños entre diez y siete años, una edad en la que noto que me necesitan mucho. Tendría que planteármelo a largo plazo, pero todo está abierto, ¿por qué no?

C. Acaban de firmar un acuerdo con la firma de juguetes Hasbro, que ha donado 20.000 euros. Juegos como Simon, de Hasbro, ayudan a evaluar ciertos comportamientos cognitivos de los niños…

M.V. Es un juego que conozco, lo tengo en casa y se ha demostrado que ayuda mucho a estos niños en coordinación, visualización… Tenemos la suerte de que Hasbro ha donado ese dinero y ha sacado esta edición especial para ellos.

C. Pilar, y ¿cómo está Pepe?, que por cierto, es bilingüe.

P.G. Sí, es que el bilingüismo no retrasa el aprendizaje de los niños que tienen problemas neurológicos. Todo lo contrario, mejora por muchas razones, porque el cerebro hace un doble esfuerzo, por eso se recomienda que a estos niños se les aplique programas bilingües. Eso, además, les hace más competitivos en el mercado laboral. Pero necesitamos dinero para eso…

C. ¿Cómo podemos colaborar?

P.G. Ahora, en Navidad, lanzamos una campaña de osos de The Extreme Collection, de la que Margarita es imagen. Sacamos una colección de cuentos, escritos para niños, sobre enfermedades neurológicas, explicando cada una de las enfermedades y cómo hay que tratar a los niños que la tienen.

C. Son cuentos muy empáticos…

P.G. Empáticos, educativos y solidarios, porque el 100% de los beneficios son para la Fundación Querer. Además, en la web tenemos un apartado con una palabra enorme: DONACIONES. Ahí puedes hacer donativos desde un euro al mes. Queremos desarrollar métodos que se puedan implementar en el mayor número de colegios posible, para eso necesitamos que nos ayuden.

C. ¿Ayuda pública?

P.G. Nada. Y hemos llamado a todas las puertas y por su orden. Esperemos que algún día lleguen.

C. ¿Cómo concienciar a la gente, Margarita?

M.V. La gente tiene que darse cuenta de que esto puede pasarnos a cualquiera de nosotros. Es increíble que un centro así no exista en España. ¿Cómo puede ser que, en un país tan avanzado, no se pueda diagnosticar ni tratar a estos niños con estos problemas? Es fundamental informar y darles visibilidad.

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