Mariló Montero: "Soy escéptica con algunas ONG, por experiencias vividas"

Corazón Prueba superada, Mariló... Mariló Montero Sí señora, en tiempo récord. Yo estaba en Nueva York, cuando recibí los mensajes de Amaya para el concurso, vi la fecha límite y me empecé a agobiar, pensando que teníamos muy poco tiempo, pero en dos días lo conseguimos.

C. ANA es una Asociación relativamente joven. Nace en 2012, en Pamplona. Amaya Áriz Yo tuve el diagnóstico de mi hijo el 19 de enero de 2011 y la Asociación la creamos justo un año después, en enero de 2012, porque en Navarra no había nada sobre autismo.

C. Y, ¿cómo puede ser?, sabiendo que estamos hablando de un síndrome que afecta nada menos que al 2% de la población. A.A. Una de cada 59 personas tiene autismo, lo cual significa que es un problema de salud pública. Se sabe cada vez más, pero no se investiga lo suficiente.

C. ¿Cómo recibieron ustedes en casa la noticia del diagnóstico de Mario? A.A. Fatal, porque algunas familias notan que pasa algo y el diagnóstico termina siendo un alivio, pero en nuestro caso, no. Veíamos cositas, pero el pediatra nos decía que todo iba bien y confiábamos en su criterio. Cuando nos lo confirmaron fue como caer en un pozo. Yo perdí el habla durante un año por el impacto de la noticia. Además, es que en Navarra no había nada, ni psicólogos especializados. Nos mandaban a la Asociación de Discapacidad Intelectual, que es una estupenda asociación, pero no sabe de nuestros niños, que tienen que aprender de otra manera. Al perder las ganas de hablar, empecé a escribir y de ahí surgió el libro titulado La alegría muda de Mario.

C. Del que hablaremos, pero ahora quiero saber en qué momento aterriza Mariló Montero en su causa. M.M. La conozco porque Amaya me mandó el libro. Mi hermano le dio mi teléfono, ella me llamó y me contó la historia. Esa misma tarde me lo leí y, en una semana, la teníamos en el plató para entrevistarla. Enseguida tuvimos buen 'feeling'. Yo solo me meto en las cosas en las que realmente creo. Soy muy escéptica con algunas ONG, por experiencias vividas. A Amaya sí la creí. Era una mujer con un trabajo y una proyección internacional, todo el día viajando, que de repente, tiene un bebé, al que deja con su madre y es la abuela, la que le dice: "Amaya, a Mario le pasa algo". Ella no podía creerlo y fue a su vuelta cuando empezaron las pruebas. Ese es otro de los problemas: un diagnóstico correcto, que no siempre llega pronto. Ahora en España tenemos un gran nivel de médicos, pero no siempre fue así. Amaya, a raíz del 'shock', dejó su carrera y para ella, Mario se convirtió en su vida. Desde entonces se dedica, plenamente, a investigar el comportamiento de su hijo, a mirarle a los ojos, a analizar qué le excita, qué le altera, qué le agrede. Ella estudia, bajo observación, a su propio hijo y con el tiempo, ha desarrollado algo que me parece fascinante: los pictogramas.

C. ¿Qué son los pictogramas? M.M. Algo que ha ideado Amaya. Hicimos un reportaje y, para que te hagas una idea, Amaya le anticipó a Mario, mediante dibujos, todo lo que iba a suceder: nos levantaremos, desayunaremos, cogeremos un coche, nos subiremos a un avión, el avión volará, verás las nubes, aterrizaremos… Llegarás al hotel, conocerás a Mariló… todo, a base de dibujos. Imagina la paciencia para llevar a pictografía todo el relato de una jornada. Y así, cada día.

C. Porque visualmente lo entienden todo mejor. M.M. La asociación de ideas en ellos es diferente. A nosotros nos enseñan las vocales y a ellos, conceptos generalizados: coche, comida, frío...

C. Muchos piensan que cuando hay alguien popular que se suma a una causa es solo para salir en la foto, pero es que en su caso, ha llegado a ir al Parlamento europeo para concienciar sobre el autismo. M.M. El mérito de que te abran el Parlamento Europeo es solo de Amaya.

C. ¿Cómo es Mario? M.M. Es un niño muy receptivo. Pero lo de Amaya, su pasión, su carácter, su vehemencia, su persistencia… Es como una gota malaya. No cae nunca en el desánimo, es absolutamente constante y no sé a quién conquistó en el Parlamento Europeo, pero cuando llegamos, allí estaban todos, esperándonos. Casi nadie sabía nada de lo que hablábamos.

C. ¿Qué se recomienda para estos niños: centros ordinarios con clases o profesores de apoyo, o colegios especiales? A.A. Nuestra pelea es que no haya segregación. A mí me encantaría que los colegios especiales no existieran, que en todos los colegios ordinarios hubiera dos o tres aulas específicas, donde pudieran estar los niños con más personal.

C. Porque ¿el colegio es un entorno amable o un lugar hostil para estos niños? A.A. Depende de cómo esté adaptado. Imagínate un niño en silla de ruedas en un colegio que no tiene rampas: el entorno es superhostil. Así es con el autismo, lo que pasa es que al ser una discapacidad psíquica que no se ve, parece que pasa más desapercibido, se dice: "Ya podrá…". Pues no, no puede

C. El hecho de que sea algo que no se ve tiene una parte buena y otra mala... A.A. Que hace que haya muy poca empatía con nosotros. Tú vas paseando con un niño con síndrome de Down y la gente te ve y sonríe, crea empatía. Mi hijo hace barbaridades por la calle y sucede todo lo contrario ¡Hemos tenido cada bronca! Constantemente te dicen: "¡Qué maleducado!".

C. Hablemos de 'La alegría muda de Mario', ese libro que surge de la necesidad de contar su experiencia y que quiere convertir en película. A.A. No sé si finalmente la haremos, porque las grandes cadenas quieren invertir en películas que den más de dos millones de ingresos en taquilla.

C. Imagino que los 5.000 euros del premio que les han concedido ya tienen un fin concreto... A.A. Van directamente a la terapia de integración sensorial, que no existía en Navarra hasta este año. No hay que confundirla con la estimulación sensorial.

C. Es inevitable pensar en el futuro. Amaya, ¿cómo lo imagina. A.A. Quiero hacer una fundación para crear pisos tutelados y que Mario pueda vivir independiente antes de los 30.

C. Mario tiene una hermana pequeña. A.A. Sí, Leire. No se te olvide nombrarla, porque los hermanos son siempre los grandes perjudicados. Cuando yo muera, quiero que Mario solo tenga un duelo: el de mi muerte, no sumarle el de entrar en una institución.